N晚报记者 施 兰 通讯员 诸胜涛 漫画 张利昌

　　医学技术指导：嘉兴市第一医院风湿免疫科主任、系统性红斑狼疮诊治中心项目主持人 王宏智

　　每年的5月10日是世界狼疮日。一说到红斑狼疮，很多人都有些害怕，这种疾病患病率不是很高，但是一旦发病就有可能累及多种器官，而且根据目前的医疗技术尚不能治愈，只能缓解。

　　在第19个世界狼疮日即将到来之际，记者从嘉兴市第一医院了解到，去年底新成立的嘉兴市第一医院系统性红斑狼疮诊治中心，实现专病专治——“狼来了”，也不怕！

　　你以为的皮肤病

　　有可能是“不死癌症”

　　蝴蝶，色彩艳丽，翩翩起舞，姿态优美。1998年，“轻舞飞扬”，畅销网络小说《第一次亲密接触》的女主人公，这个有着和蝴蝶一般灵动美丽名字的漂亮女孩，让很多人第一次了解到这个与蝴蝶有着些许渊源的疾病——红斑狼疮。

　　红斑狼疮，又被称为“不死癌症”，全称为“系统性红斑狼疮”，是一种累及多系统多器官，临床表现复杂，病程迁延反复的自身免疫性疾病，对患者生命健康造成很大危害。记者从嘉兴市第一医院了解到，不同患者的患病表现各不相同，有些是脸上出现红斑，有些表现为关节炎，还有些表现为肾炎水肿等。

　　这究竟是一种怎样的疾病？

　　“该病症状复杂多样，变化多端，身体的任何部位都可能受到波及。”嘉兴市第一医院风湿免疫科主任、系统性红斑狼疮诊治中心项目主持人王宏智介绍，约80％的病人在病程中可出现各种各样的皮疹，最典型的是脸颊部的蝶形红斑，并且皮疹会跨过鼻梁。有些病人在晒太阳时，暴露部位的皮肤会明显发红或原有皮疹会加重，称之为光敏感。

　　超过60％的病人在开始发病或病程中的某段时间会有关节痛，所以，当年轻女性出现指、腕、膝等关节疼痛时要引起重视。还有些患者会在短期内突然出现广泛性的脱发，且头发比较脆，容易折断，小便也会出现像啤酒一样的泡沫（蛋白尿）。

　　除此之外，还会伴随乏力、贫血、牙龈出血、皮肤瘀斑、胸痛、胸闷、气短等症状。如果同时出现多种症状时，更应高度警惕是系统性红斑狼疮。

　　统计显示，在我国，红斑狼疮整体的发病率是十万分之三十到七十，按照这个比例，在嘉兴有2000到3000名红斑狼疮患者。在这其中，女性的患病率是远远高于男性的。

　　“有的患者在初期常常误以为是普通皮肤病、关节痛等，选择去小诊所就医，这极易造成误诊或漏诊。”王宏智说，也有些人存在讳疾忌医的倾向，不知病情轻重，认为时间一久症状便会消退，结果越拖越严重，甚至危及生命。

　　治疗不能只靠吃药

　　专病中心助力“与狼共舞”

　　系统性红斑狼疮在过去一直是疑难病，近年来，随着红斑狼疮诊断技术的提高、基层医生对红斑狼疮的认识提高，其诊断比例也呈现出逐年升高的趋势。

　　那么，这种疾病的发病原因是什么呢？王宏智介绍，红斑狼疮的发病有遗传因素，但它并不是遗传性疾病，“它的本质是免疫紊乱性疾病，另外一方面，环境因素如病毒感染也是红斑狼疮的重要诱因之一。”

　　红斑狼疮越早进行专业治疗，越容易得到控制。“现代医学对红斑狼疮的研究已经很深入全面，有多重诊疗技术帮助早期诊断、早期规范治疗，通过正规的专科治疗，可以使大多数患者病情长期缓解，生活质量和普通人没什么区别。”王宏智表示，在上世纪30年代，红斑狼疮患者存活率很低，三年存活率不到30%。随着医学技术的进步和各项检验方法的开展，很多的红斑狼疮患者都能被早期诊断，得到合适的治疗，从而避免了病情的进一步恶化，患者存活率大大提高。“目前，我院红斑狼疮患者5年存活率在95%左右，10年存活率约90%，跟国际水平基本一致。”

　　不过，红斑狼疮一旦发病，就需要终生进行健康管理。“临床上最怕有一些病人，病情控制好了就不复诊了，一旦再次出现在医生面前时，往往病情已经复发得相当严重，这种情况下治疗就非常被动了。不规律随诊可能引起病情严重‘反跳’，甚至危及生命。”王宏智表示。

　　去年底，嘉兴市第一医院系统性红斑狼疮诊治中心正式成立，实现专病专治，对病人进行长期规范、有效的管理，更好地改善患者的生活质量。

　　据悉，嘉兴市第一医院是最早参加中国系统性红斑狼疮研究协作组的单位之一，其风湿免疫科是嘉兴市医学重点支撑学科，在省内率先开展风湿免疫病慢病管理，重视患者长期预后改善。近年来，医院对于红斑狼疮的治疗技术不断规范，还牵头成立了嘉兴风湿免疫病医联体联盟，保证患者就医渠道的畅通。

　　“‘可防可治可控’，已经成为我们医生的共识，也是患者健康教育中不可缺少的一课。”王宏智表示，“早发现、早诊断、早治疗是系统性红斑狼疮得到有效控制的关键，它的治疗不能只靠单纯吃药，系统、规范的慢病管理更重要。专病中心的成立，就是要对患者实现一个全病程的健康管理，患者从诊断一直到后期长达一生的时间，医生都会对其负责。相信在专病中心的助力下，越来越多的患者能实现‘与狼共舞’。”